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[滁州城事] 【点赞滁州人第5期】关爱来自星星的孩子,用爱点亮孤独的夜空!他们在行动

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楼主
发表于 2018-11-28 10:44 | 只看该作者 |只看大图 |倒序浏览 |阅读模式



第5期
“孤独的天使”
谢谢你的关爱

有这样一群孩子
不聋,却对声音充耳不闻
不盲,却对四周视而不见
不哑,却不知该如何开口


他们生活在自己的世界里,不与人交流,即使那是他们的至亲。他们被称作“孤独的天使”,他们是“星星的孩子”,他们只在自己的世界中兀自闪耀。

他们全都是自闭症患者。自闭症又称孤独症,被归类为一种神经系统失调导致的发育障碍。自闭症病因复杂,目前尚未有明确的发病原因。他们无法拥有正常的社交能力,无法融入这个世界。如果没有不放弃他们的亲人,没有专业人员的介入,他们只能囿于自身的孤岛之中,自己走不出,别人也进不去。

滁州启程儿童康复发展中心,是滁州市第一家自闭症康复训练机构。在这片小天地中,五十多个自闭症孩子得以获取相对正常的童年。

有爱,不孤独

这里的老师基本都是90后,放弃常规学校工作的机会,他们选择拥抱更少数的群体,拥抱他们的脆弱与无力。

每一个教室对自闭症孩子而言都是一个保护所

钱双双不是滁州人,毕业之后她在家乡蚌埠的一所小学当老师。一个偶然的机会,她知道了这所学校的存在,随之她的生活轨迹也发生了变化。即使父母一开始并不理解与支持,她还是放下原本的一切来了,带着与她志同道合的男友,一起来到了滁州,来到了启程。

然而,一开始的满腔热情面对的是拒绝的背影。自闭症孩子的世界哪里是那么容易走进的呢?自闭症患者的两大特征:一是社交障碍;二是刻板性行为。

虽然同是社交障碍,但是孩子们的程度不同:最严重的不会说话,甚至于不会发音;有的会说话,但是不会用词;有的会用词,但是语法不好;有的语法说的过去,但是不分语境,不知道什么该说,什么不该说,不会共情。

这都需要这些老师们付出极大的耐心与爱心,一遍一遍的与他们对话,和他们建立沟通。


钱双双与孩子一对一教学中

早八点一直到晚上6点,钱双双和其他老师们一直陪伴在这些孩子身边。集体课、一对一的课程,一直穿插进行,每个孩子每天至少都能上到一次单独的课程。

他们不像其他正常的孩子,寒暑假他们最多也就十来天,长假期很容易让之前所有的努力都功亏于溃。

钱双双就住在学校的顶楼,来滁州已经两年多快三年了。父母从一开始的不理解到现在的支持,甚至为了照顾她,特地从蚌埠来到了滁州,钱双双的爸爸就在学校附近找了工作就为了能更方便的照顾她。

所有的付出对她而言都是值得的,尤其是面对这些孩子,看到他们从不会说话到说出第一句话,年轻的钱双双甚至感受到了”为人母“的深深欣慰。

他们的童真与正常的孩子别无二致

自闭症孩子要有多努力才能
一点点靠近那个正常的标准线?

面对这些进展,最激动的莫过于孩子的父母了。

当发现孩子异常的那一刻,所有的父母想必都是惶恐的、无奈的、甚至是自责的。果果的妈妈也是如此。当知道自己的儿子是自闭症患者后,她便开始了为母则刚的征程。她开始四处求医,她独自带着孩子辗转于南京、上海、青岛、北京,在外漂泊了三四年。有一年冬天在北京,北京冬天的风很大,凛冽又刺骨,如同她的内心写照。

孩子的爸爸在滁州工作,想老婆孩子的时候,就驱车几小时到外地看望他们。有一段时间,他经常加班,但还是很挂念,于是开车赶了过去,然而第二天周末还要加班,连夜赶回去。途中,他实在是太累了,居然睡着了,等他睁开眼清醒时被自己吓了一跳,赶紧停车。他不知道自己在这种状态下开了多久多远,他打电话跟果果妈妈,说:“如果真的怎样了,你和孩子该怎么活下去?”电话的另一端,果果妈妈早已泪流满面,她再也经不起哪怕一点潜在危险的可能了。于是,带着孩子,回到了滁州,回家。

果果妈妈也是启程儿童康复发展中心的发起人之一。她的心愿很简单,她希望果果能健健康康的,希望更多的人能知道自闭症这个群体的存在,不要当他们是异类、是怪物、是神经病。


照片中的他们笑靥如花
(出于隐私保护进行了马赛克处理)

自闭症儿童需要亲人长时间的陪伴。在启程,除了一对一的课程,其他上课时间,家长必须陪同孩子一起上课。




家长陪同孩子上课

康复中心学校的存在,让这些家长看到了期望。孩子的一点点进步,他们都如获至宝。很多原本孩子不会说话的家长,面对喊出的第一句“妈妈”或”爸爸“,除了眼泪,还有对老师们深深的感谢。

为了方便家长,启程设立了一个公共厨房
部分家远的孩子和父母中午在这里就餐


自闭症基本上不可能完全康复,经过专业的康复训练,他们会一点点靠近那个正常的标准,但完全康复的可能,渺茫再渺茫。一个调查结果显示:自闭症患者的平均寿命是三十多岁,夺去他们生命的很大比例上并不是身体上的疾病,而是他们对危险的无意识:走失,车祸……

果果妈妈说她根本不敢生病,她还希望自己能活到120,只要她和丈夫多活一天,他们的儿子就多一份安全,一个依靠。

还有一个家长曾经在跟老师闲谈中提到,如果孩子的情况比较严重,他们就带着孩子回农村,把家里的宅基地翻修一下,远离城市,远离人群,守着孩子。自闭症孩子的父母仿佛永远没有退休的那一天。

这种守候与陪伴是一辈子

启程儿童康复发展中心目前一共有54个孩子,12名特教教师。54个孩子,背后就是54个家庭,有条件好的,一般的,也有非常差的。滁州没有这种对应的康复中心之前,他们只能带着孩子到别出寻求帮助,花费可想而知,有的父母外出挣钱,家里的老人只能再次担起照顾的责任。

目前启程儿童康复发展中心里面最小的孩子2岁左右,最大的不超过10岁。据学校负责人所说,我市现有自闭症患者大概600人左右,但这远远不是全部,事实上,茫茫人海中那些隐藏着的、“圈养”在家的、不为人知的孤独症儿童群体数量远不止于此。这个孤独的群体,要如何救助,还有一条很长的路要走。

而我们生活在滁州的大多数人,能为这些孩子们做什么呢?给予理解与尊重、给予一些力所能及的帮助,比如,点亮这些被看到的54个孩子的小小愿望,让这些“孤独的天使”感知来自外部的温暖,让这些孩子的家长感受到一丝丝欣慰:你们的孩子没有被遗忘!

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即可为自闭症孩子出一份力

向每一位为自闭症儿童教学努力的老师们致敬
向每一对为自闭症孩子而努力生活的家长们致敬
为每一位愿意为自闭症儿童献爱心的朋友们点赞

滁州的这个冬天
因为你们
而变得温暖一些



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欢迎添加小编微信
(微信号:ecxiaobian)



来自 2楼
 楼主| 发表于 2018-11-28 16:01 | 只看该作者
启程儿童康复发展中心需要志愿者的加入,如果你有爱心,有时间,有精力,想要帮助这些自闭症儿童,参与到她们的生活中,欢迎与钱老师联系
联系电话:18110776913/18110776091
学校地址:滁州市琅琊区龙蟠街道紫薇南路33号(清流路与紫薇路交叉口向南五百米),可乘坐7路、12路到刨花板厂站台下车
期待有爱的你加入
3
发表于 2018-11-28 10:56 来自手机 | 只看该作者
这些孩子看着太心酸了。还好父母没放弃。加油
4
发表于 2018-11-28 10:59 来自手机 | 只看该作者
我一个朋友的孩子也是自闭症,自闭症真的就是缓期执行的死刑啊,哎
5
发表于 2018-11-28 11:01 来自手机 | 只看该作者
以前觉得上帝给你关了一道门,也会给你留下一扇窗,现在看来,并不是…
6
发表于 2018-11-28 11:16 来自手机 | 只看该作者
可怜的孩子,要多给他们关爱
7
发表于 2018-11-28 11:16 来自手机 | 只看该作者
这里的老师很伟大!!
8
发表于 2018-11-28 11:25 | 只看该作者
做这个工作需要耐心和毅力
9
发表于 2018-11-28 11:31 | 只看该作者
大爱无边。
10
发表于 2018-11-28 11:33 来自手机 | 只看该作者
给这些美丽的人点赞
11
发表于 2018-11-28 11:49 来自手机 | 只看该作者
偶尔小峰 发表于 2018-11-28 11:01
以前觉得上帝给你关了一道门,也会给你留下一扇窗,现在看来,并不是…

自闭症的孩子是上帝把门窗都关死了,需要父母努力去打开门窗,打开多少就看父母出多大的努力,真的,父母永远活在努力之中
12
发表于 2018-11-28 12:05 来自手机 | 只看该作者
赞赞赞
13
发表于 2018-11-28 13:00 来自手机 | 只看该作者
看的我都哭了。很感动。我也是心理学专业,实习去过特殊教育儿童中心,去过精神病医院,知道那些孩子,那些家庭,那些老师,医生,真的都很不容易。全靠爱,那种一碰心都会碎的感觉。愿社会都能包容这些小星星,每一个真的需要包容的人。
14
发表于 2018-11-28 13:26 来自手机 | 只看该作者
已经点亮小朋友的心愿。但是希望不要只有这些物质的满足,毕竟星星们需要的不仅仅是玩具衣服这些,需要更多的还是社会的关爱。可以努力策划一些其他活动,让大朋友小朋友都真的了解参与进来,只有这样,才能更好的避免一些另类眼光,双相互动更好,不是么。
15
发表于 2018-11-28 14:25 来自手机 | 只看该作者
希望孩子们都能健康快乐成长,哪怕进步慢一点,大家的努力会让孩子感到温暖,家长看到希望,这一群体不仅需要社会的关爱,更应该受到相关政府部门的大力支持!
16
发表于 2018-11-28 14:52 来自手机 | 只看该作者
伟大的老师
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